Défendre nos essentiels

Observatoire national des pratiques

« Lorsqu’un membre de sa famille est résident en EHPAD, on a le sentiment d’être prisonniers d’une administration qui décide sans discussion, observateurs impuissants d’un glissement progressif qui verse dans l’inhumanité, l’insupportable. »

« Je n’avais pas d’espace pour exprimer ma douleur et ne l’ai revue que morte. »

« Pourquoi des familles ne peuvent-elles pas être au contact de l’être cher en EHPAD, le toucher, le nourrir, alors que des professionnels le font sans parfois être eux-mêmes vaccinés ? »

« La maltraitance constatée en établissements et à domicile est l’autre face de l’épidémie qu’il faut identifier et combattre. »

« Les identités professionnelles sont mises à mal par des injonctions contradictoires ainsi que l’incapacité à faire reconnaître les nécessités d’un environnement et des formations qui permettent un exercice éthique un cadre dégradé. »

« On a trop appris aux professionnels à se méfier de l’extérieur et d’appliquer les procédures sans discernement. »

Présentation

Notre mobilisation

Notre devoir est de contester les pratiques inconciliables avec nos valeurs démocratiques :

Créer les concertations entre membres de la cité et professionnels afin de parvenir à énoncer des principes d’action compatibles avec les valeurs et les exigences requises.
Valoriser la diversité des initiatives locales, en tirer les enseignements.
Valoriser la pensée et la parole des témoins parmi les personnes malades, leurs familles et les associations représentatives.
Valoriser la pensée et la parole des professionnels et des associatifs qui ont à témoigner.
Dresser un état des lieux de ce que l’on pourrait considérer comme « actes de résistance » aux procédures inconciliables avec de bonnes pratiques.
Approfondir la notion de « préjugé d’incompétence » trop souvent observé dans les mentalités professionnelles.
Approfondir pour mieux la comprendre et proposer des mesures adaptées la relation à la peur, à la crainte de l’autre dans la relation de soin.
Convenir de la reconnaissance d’un « droit de regard » des personnes directement concernées.
Considérer comme un enjeu de mobilisation l’opposition à la prescription de professionnels ne permettant d’accompagner une fin de vie qu’au « dernier moment ».
Concevoir comment mettre en œuvre des alliances (définir un nouveau contrat de soin) entre usagers du système de santé et professionnels.

Nos objectifs

Identification des enjeux humains et sociétaux dans l’accueil, le suivi et l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches dans le contexte de la pandémie, justifiant une attention, des choix, des pratiques et des moyens ;
Soutien et le conseil des personnes affectées et de leurs proches par les conséquences de la pandémie au domicile, à l’hôpital ou en établissement médico-social;
Proposition de lignes d’action adaptées à la diversité des circonstances nécessitant des évolutions urgentes, et le soutien à la mise en œuvre
Alerte publique concernant les situations attentatoires à la dignité, aux valeurs et aux droits des personnes, notamment celles plus exposées car vulnérables ;
Reconnaissance des attentes et des besoins des personnes endeuillées ;
Contribution à la mise en place de protocoles respectueux des défunts et de leurs proches, du décès jusqu’aux obsèques ;
Hommage national témoigné aux victimes. Ne pas exclure dans cet hommage les personnes éprouvées par un autre deuil que consécutif au Covid-19 ;
Reconnaissance par l’Assurance maladie du droit des personnes (proches endeuillés, soutiens et aides).

Mise en oeuvre

Identifier les enjeux humains, anthropologiques, sociétaux en procédant à un retour d’expériences (recueil urgent de témoignages, analyses) ;
Penser les enjeux des rites de l’accompagnement et du départ en situation de crise majeure : quelles pratiques initier ?
Solliciter les équipes en SHS investies dans ces domaines afin de disposer de données scientifiques (procéder à un travail de veille bibliographique).
Ouverture sur les initiatives au plan européen.
Identifier les enjeux du suivi, les obstacles, les propositions, les initiatives ;
Sensibiliser les communautés professionnelles (sanitaire, médico-sociales ainsi que tous autres intervenants) aux enjeux pratiques, éthiques et de tous ordres des responsabilités engagés dans la relation avec la personne et ses proches) ;
Approche de la responsabilité de décider en situation, en tenant compte de l’intérêt direct de la personne en rapport avec d’autres enjeux (en établissement), au regard de prescriptions administratives et de contraintes juridiques.
Rédaction de fiches techniques visant à développer des bonnes pratiques (accueil en réanimation, communication, annonces, fins de vie, mort, soin du défunt, obsèques, rites, etc.) ;
Soutien des professionnels dans leurs missions.

Conseil scientifique

Régine Benveniste

Médecin psychiatre, Paris.

Françoise Chastang

Psychiatre, Caen.

Sébastien Claeys

Chercheur en philosophie, Responsable de la médiation, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France.

Sophie Crozier

Médecin neurologue, Paris.

Cécile Delavaud

Gérante d’une entreprise de pompes funèbres, La Gacilly.

Alain de Broca

Médecin neuro-pédiatre, Amiens.

Nacer Djedid

Bénévole de soins palliatifs.

Stéphanie Draber dite Bataille

Comédienne, directrice Théâtre Antoine, présidente du collectif « Tenir ta main ».

Anne Fenoy

Doctorante en philosophie, Sorbonne Université, UMR 8011, Initiative Humanités Biomédicales.

Laurent Frémont

Doctorant en droit public, secrétaire général du collectif « Tenir ta main ».

Sylvie Froucht-Hirsch

Médecine anesthésiste-réanimateur, Paris.

Marie-Françoise Fuchs

Présidente fondatrice de l’association Old Up

Jean-François Grasset

Chef d’entreprise.

Julie Grasset

COEURVIDE19 – Association pour les malades et les familles de victimes du Covid-19

Fabrice Gzil

Docteur en philosophie, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France.

Marie de Hennezel

Psychologue clinicienne, écrivaine.

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris-Saclay, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France.

Matthieu Le Dorze

Médecin anesthésiste-réanimateur, Paris.

Brigitte Legendre Tridard

COEURVIDE19 – Association pour les malades et les familles de victimes du Covid-19

Catherine Le Grand -Sébille

Socio-anthropologue.

Christine Lévêque

Médecin de soins palliatifs, Nanterre.

Claude Lepresle

Président de Alma Paris

Vianney Mourman

Médecin de soins palliatifs, Paris.

Cynthia Mauro

Psychologie-clinicienne, Lille.

Jean-Yves Noël

Ancien responsable de chambre mortuaire, AP-HP, formateur

Bernadette Ojardias

Collectif Ehpad Famille 42

Catherine Ollivet

Présidente de France Alzheimer 93.

Véronique Olmi

Écrivaine.

Lionel Petitpas

Président de l’association « victimes du Covid-19.

Sara Piazza

Psychologue et psychanalyste, service de réanimation et équipe mobile de soins palliatifs, présidente du Comité local d’éthique, Centre Hospitalier de Saint Denis.