Observatoire national des pratiques

Présentation

Notre devoir est de contester les pratiques inconciliables avec nos valeurs démocratiques :

  • Créer les concertations entre membres de la cité et professionnels afin de parvenir à énoncer des principes d’action compatibles avec les valeurs et les exigences requises.
  • Valoriser la diversité des initiatives locales, en tirer les enseignements.
  • Valoriser la pensée et la parole des témoins parmi les personnes malades, leurs familles et les associations représentatives.
  • Valoriser la pensée et la parole des professionnels et des associatifs qui ont à témoigner.
  • Dresser un état des lieux de ce que l’on pourrait considérer comme « actes de résistance » aux procédures inconciliables avec de bonnes pratiques.
  • Approfondir la notion de « préjugé d’incompétence » trop souvent observé dans les mentalités professionnelles.
  • Approfondir pour mieux la comprendre et proposer des mesures adaptées la relation à la peur, à la crainte de l’autre dans la relation de soin.
  • Convenir de la reconnaissance d’un « droit de regard » des personnes directement concernées.
  • Considérer comme un enjeu de mobilisation l’opposition à la prescription de professionnels ne permettant d’accompagner une fin de vie qu’au « dernier moment ».
  • Concevoir comment mettre en œuvre des alliances (définir un nouveau contrat de soin) entre usagers du système de santé et professionnels.
  • Identification des enjeux humains et sociétaux dans l’accueil, le suivi et l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches dans le contexte de la pandémie, justifiant une attention, des choix, des pratiques et des moyens ;
  • Soutien et le conseil des personnes affectées et de leurs proches par les conséquences de la pandémie au domicile, à l’hôpital ou en établissement médico-social;
  • Proposition de lignes d’action adaptées à la diversité des circonstances nécessitant des évolutions urgentes, et le soutien à la mise en œuvre
  • Alerte publique concernant les situations attentatoires à la dignité, aux valeurs et aux droits des personnes, notamment celles plus exposées car vulnérables ;
  • Reconnaissance des attentes et des besoins des personnes endeuillées ;
  • Contribution à la mise en place de protocoles respectueux des défunts et de leurs proches, du décès jusqu’aux obsèques ;
  • Hommage national témoigné aux victimes. Ne pas exclure dans cet hommage les personnes éprouvées par un autre deuil que consécutif au Covid-19 ;
  • Reconnaissance par l’Assurance maladie du droit des personnes (proches endeuillés, soutiens et aides).
  • Identifier les enjeux humains, anthropologiques, sociétaux en procédant à un retour d’expériences (recueil urgent de témoignages, analyses) ;
  • Penser les enjeux des rites de l’accompagnement et du départ en situation de crise majeure : quelles pratiques initier ?
  • Solliciter les équipes en SHS investies dans ces domaines afin de disposer de données scientifiques (procéder à un travail de veille bibliographique).
  • Ouverture sur les initiatives au plan européen.
  • Identifier les enjeux du suivi, les obstacles, les propositions, les initiatives ;
  • Sensibiliser les communautés professionnelles (sanitaire, médico-sociales ainsi que tous autres intervenants) aux enjeux pratiques, éthiques et de tous ordres des responsabilités engagés dans la relation avec la personne et ses proches) ;
  • Approche de la responsabilité de décider en situation, en tenant compte de l’intérêt direct de la personne en rapport avec d’autres enjeux (en établissement), au regard de prescriptions administratives et de contraintes juridiques.
  • Rédaction de fiches techniques visant à développer des bonnes pratiques (accueil en réanimation, communication, annonces, fins de vie, mort, soin du défunt, obsèques, rites, etc.) ;
  • Soutien des professionnels dans leurs missions.
 
  • Régine Benveniste

Médecin psychiatre, Paris.

  • Françoise Chastang

Psychiatre, Caen.

  • Sébastien Claeys

Chercheur en philosophie, Responsable de la médiation,  Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. 

  • Sophie Crozier

Médecin neurologue, Paris.

  • Cécile Delavaud

Gérante d’une entreprise de pompes funèbres, La Gacilly.

  • Alain de Broca

Médecin neuro-pédiatre, Amiens.

  • Nacer Djedid

Bénévole de soins palliatifs.

  • Stéphanie Draber dite Bataille

Comédienne, directrice Théâtre Antoine, présidente du collectif « Tenir ta main ».

  • Anne Fenoy

Doctorante en philosophie, Sorbonne Université, UMR 8011, Initiative Humanités Biomédicales.

  • Laurent Frémont

Doctorant en droit public, secrétaire général du collectif « Tenir ta main ».

  • Sylvie Froucht-Hirsch

Médecine anesthésiste-réanimateur, Paris.

  • Marie-Françoise Fuchs

Présidente fondatrice de l’association Old Up

  • Jean-François Grasset

Chef d’entreprise.

  • Fabrice Gzil

Docteur en philosophie, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. 

  • Marie de Hennezel

Psychologue clinicienne, écrivaine.

  • Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris-Saclay, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. 

  • Matthieu le Dorze

Médecin anesthésiste-réanimateur, Paris.

  • Catherine Le Grand -Sébille

Socio-anthropologue.

  • Christine Lévêque

Médecin de soins palliatifs, Nanterre.

  • Claude Lepresle

Président de Alma Paris

  • Vianney Mourman

Médecin de soins palliatifs, Paris.

  • Cynthia Mauro

Psychologie-clinicienne, Lille.

  • Jean-Yves Noël

Ancien responsable de chambre mortuaire, AP-HP, formateur

  • Catherine Ollivet

Présidente de France Alzheimer 93.

  • Véronique Olmi

Écrivaine.

  • Lionel Petitpas

Président de l’association « victimes du Covid-19. 

  • Sara Piazza

Psychologue et psychanalyste, service de réanimation et équipe mobile de soins palliatifs, présidente du Comité local d’éthique, Centre Hospitalier de Saint Denis.

  • Virginie Ponelle

Directrice-adjointe, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. 

  • Nicolas Pujol

Psychologue clinicien, docteur en éthique médicale et en sciences des religion.

  • Olivier Rigaud

Think Tank CPAE

  • Hélène Romano

Docteur en psychopathologie-HDR, dr en droit privé et sciences criminelles, psychothérapeute.

Documents de référence

Visite aux patients hospitalisés et Covid-19. Consignes applicables jusqu’à nouvel ordre, Direction générale de l’AP-HP, 22 mars 2021.

Déroulement des visites des familles et des proches en unités de soins de longue durée pendant la période de l’épidémie de Covid-19, AP-HP, 22 mars 2021. 

Haut Conseil de la santé publique, Avis relatif à l’évolution des mesures organisationnelles de prévention de la transmission et de la diffusion du SARS-CoV-2 en Ehpad et USLD, 2 mars 2021 

Avis relatif à la prise en charge du corps d’un patient décédé infecté par le virus SARS-CoV-2, HCSP, 18 février 2020.  

Avis relatif à la prise en charge du corps d’un patient cas probable ou confirmé Covid-19, HCSP, 24 mars 2020.

Avis du Conseil scientifique COVID-19, Outre-mer : nouveaux enjeux à l’heure des variants, 26 février 2021

Décret n° 2020-384 du 1er avril 2020 complétant le décret n° 2020-293 du 23 mars 2020 prescrivant les mesures générales nécessaires pour faire face à l’épidémie de covid-19 dans le cadre de l’état d’urgence sanitaire. 

Décret n° 2021-51 du 21 janvier 2021 modifiant les décrets n° 2020-1262 du 16 octobre 2020 et n° 2020-1310 du 29 octobre 2020 prescrivant les mesures générales nécessaires pour faire face à l’épidémie de covid-19 dans le cadre de l’état d’urgence sanitaire, JORF n° 0019, 22 janvier 2021.

« Informations aux personnes venant de perdre un proches », AP-HP, 1er février 

Fiche d’actualité à l’attention des services de préfecture relative aux impacts de l’épidémie de covid-19 dans le domaine funéraire, DGCL, 2 avril 2020.

Prévention de l’infection et contrôle de sécurité sanitaire du corps du défunt dans le contexte du Covid-19, OMS, 4 septembre 2020.

« Suspension de l’exécution des recommandations du ministère des solidarités et de la santé portant adaptation des mesures de protection dans les établissements médicaux sociaux et unités de soins de longue durée (USLD) », Conseil d’État, 3 mars 2021.

Allègement post vaccinal des mesures de protection dans les EHPAD et dans les USLD, ministère des Solidarités et de le Santé, 2 mars 2021.

« EHPAD : les recommandations pour un retour progressif à la vie sociale » Communiqué de presse, Brigitte Bourguignon, Ministre déléguée auprès du ministre des Solidarités et de la Santé, chargée de l’Autonomie, 12 mars 2021.

Annulation de l’article 1er du Décret n° 2020-384 du 1er avril 2020, Conseil d’État, 22 décembre 2021.

Comment assumer nos responsabilités alors qu’il y a urgence à agir, si ce n’est en affirmant ce à quoi nous sommes attachés de manière inconditionnelle ?