Observatoire national des pratiques

Présentation

1. Créer les concertations nécessaires entre la cité et ceux dont la mission professionnelle est de soigner et d’accompagner, afin de parvenir à établir et à énoncer des principes d’action compatibles avec les valeurs partagées et leurs exigences concrètes.

2. Identifier, analyser et valoriser la diversité des initiatives, en tirer les enseignements utiles aux évolutions justifiées.

3. Valoriser la réflexion, l’expertise et la parole des témoins, qu’elles soient celles des personnes malades ou en situation de vulnérabilité, des familles et des proches.

4. Valoriser la réflexion et la parole des professionnels et des membres d’association qui ont à témoigner de leurs valeurs, de leur expertise et du sens de leurs engagements.

5. Dresser un état des lieux de ce que l’on pourrait considérer comme des « actes de dissidence ou de résistance » aux procédures inconciliables avec de bonnes pratiques, afin d’intégrer cette expertise et son exigence éthique aux arbitrages décisionnels souvent inattentifs aux conséquences des mesures édictées.

6. Être attentif à la notion de « préjugé d’incompétence » qu’il convient de contester : elle est souvent invoquée pour révoquer la capacité d’analyse et d’initiative d’une personne pourtant directement concernée par ce qu’elle vit et ce à quoi elle aspire pour elle ou pour un tiers.

7. Approfondir afin de mieux en comprendre les déterminants et proposer des mesures préventives de sensibilisation, les phénomènes de peur, de défiance, de crainte et de méprise dans le contexte du soin et de l’accompagnement. Viser à créer les conditions d’une relation confiante, respectueuse, compétente, soucieuse de la réciprocité d’un engament réciproque.

8. Convenir de la reconnaissance d’un « droit de regard » des personnes sur les choix qui les concernent ou les impactent directement. Proscrire toute mesure attentatoire à la dignité humaine, à l’intégrité et au libre-choix de la personne. N’envisager que les dispositifs justifiés, proportionnés, décidés dans le cadre d’une concertation ouverte, soumis à un contrôle indépendant, transparent et en capacité d’intervenir dans le suivi pour y apporter les régulations opportunes.

9. Considérer comme un enjeu de mobilisation éthique l’opposition aux prescriptions administratives et aux initiatives circonstanciées opposées à l’accompagnement d’une personne hospitalisée en soins critiques ou en fin de vie.

10. Considérer comme un enjeu de mobilisation éthique la mise en œuvre dans les établissements de dispositifs favorisant – en situation de crise sanitaire comme en pratique routinière – le maintien d’une relation de vie soucieuse du bien-être de la personne, de ses préférences et de ses attachements personnels, de ses liens humains et sociaux.

11. Développer des alliances afin de définir un nouveau contrat de soin entre les personnes accueillies dans les établissements de santé ou médico-sociaux, celles vivant à domicile et les acteurs professionnels du soin et de l’accompagnement.

  • Régine Benveniste

Médecin psychiatre, Paris.

  • Françoise Chastang

Psychiatre, Caen.

  • Sébastien Claeys

Chercheur en philosophie, Responsable de la médiation,  Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. 

  • Sophie Crozier

Médecin neurologue, Paris.

  • Cécile Delavaud

Gérante d’une entreprise de pompes funèbres, La Gacilly.

  • Alain de Broca

Médecin neuro-pédiatre, Amiens.

  • Nacer Djedid

Bénévole de soins palliatifs.

  • Stéphanie Draber dite Bataille

Comédienne, directrice Théâtre Antoine, présidente du collectif « Tenir ta main ».

  • Anne Fenoy

Doctorante en philosophie, Sorbonne Université, UMR 8011, Initiative Humanités Biomédicales.

  • Laurent Frémont

Doctorant en droit public, secrétaire général du collectif « Tenir ta main ».

  • Sylvie Froucht-Hirsch

Médecine anesthésiste-réanimateur, Paris.

  • Marie-Françoise Fuchs

Présidente fondatrice de l’association Old Up

  • Jean-François Grasset

Chef d’entreprise.

  • Julie Grasset

COEURVIDE19 – Association pour les malades et les familles de victimes du Covid-19 

  • Fabrice Gzil

Docteur en philosophie, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. 

  • Marie de Hennezel

Psychologue clinicienne, écrivaine.

  • Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris-Saclay, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. 

  • Matthieu Le Dorze

Médecin anesthésiste-réanimateur, Paris.

  • Brigitte Legendre Tridard

COEURVIDE19 – Association pour les malades et les familles de victimes du Covid-19 

  • Catherine Le Grand -Sébille

Socio-anthropologue.

  • Christine Lévêque

Médecin de soins palliatifs, Nanterre.

  • Claude Lepresle

Président de Alma Paris

  • Vianney Mourman

Médecin de soins palliatifs, Paris.

  • Cynthia Mauro

Psychologie-clinicienne, Lille.

  • Jean-Yves Noël

Ancien responsable de chambre mortuaire, AP-HP, formateur

  • Bernadette Ojardias

Collectif Ehpad Famille 42

  • Catherine Ollivet

Présidente de France Alzheimer 93.

  • Véronique Olmi

Écrivaine.

  • Lionel Petitpas

Président de l’association « victimes du Covid-19. 

  • Sara Piazza

Psychologue et psychanalyste, service de réanimation et équipe mobile de soins palliatifs, présidente du Comité local d’éthique, Centre Hospitalier de Saint Denis.

  • Virginie Ponelle

Directrice-adjointe, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. 

  • Nicolas Pujol

Psychologue clinicien, docteur en éthique médicale et en sciences des religion.

  • Olivier Rigaud

Think Tank CPAE

  • Hélène Romano

Docteur en psychopathologie-HDR, dr en droit privé et sciences criminelles, psychothérapeute. 

  • Annie Rousseau

Collectif Ehpad Famille 42 

  • Sabrina Sellami

COEURVIDE19 – Association pour les malades et les familles de victimes du Covid-19 

Documents de référence

Visite aux patients hospitalisés et Covid-19. Consignes applicables jusqu’à nouvel ordre, Direction générale de l’AP-HP, 22 mars 2021.

Déroulement des visites des familles et des proches en unités de soins de longue durée pendant la période de l’épidémie de Covid-19, AP-HP, 22 mars 2021. 

Haut Conseil de la santé publique, Avis relatif à l’évolution des mesures organisationnelles de prévention de la transmission et de la diffusion du SARS-CoV-2 en Ehpad et USLD, 2 mars 2021 

Avis relatif à la prise en charge du corps d’un patient décédé infecté par le virus SARS-CoV-2, HCSP, 18 février 2020.  

Avis relatif à la prise en charge du corps d’un patient cas probable ou confirmé Covid-19, HCSP, 24 mars 2020.

Avis du Conseil scientifique COVID-19, Outre-mer : nouveaux enjeux à l’heure des variants, 26 février 2021

Décret n° 2020-384 du 1er avril 2020 complétant le décret n° 2020-293 du 23 mars 2020 prescrivant les mesures générales nécessaires pour faire face à l’épidémie de covid-19 dans le cadre de l’état d’urgence sanitaire. 

Décret n° 2021-51 du 21 janvier 2021 modifiant les décrets n° 2020-1262 du 16 octobre 2020 et n° 2020-1310 du 29 octobre 2020 prescrivant les mesures générales nécessaires pour faire face à l’épidémie de covid-19 dans le cadre de l’état d’urgence sanitaire, JORF n° 0019, 22 janvier 2021.

« Informations aux personnes venant de perdre un proches », AP-HP, 1er février

Informations aux personnes venant de perdre un proche – Mesures restrictives liées à l’épidémie Coronavirus COVID-19 – 9 mars 2021

Fiche d’actualité à l’attention des services de préfecture relative aux impacts de l’épidémie de covid-19 dans le domaine funéraire, DGCL, 2 avril 2020.

Prévention de l’infection et contrôle de sécurité sanitaire du corps du défunt dans le contexte du Covid-19, OMS, 4 septembre 2020.

« Suspension de l’exécution des recommandations du ministère des solidarités et de la santé portant adaptation des mesures de protection dans les établissements médicaux sociaux et unités de soins de longue durée (USLD) », Conseil d’État, 3 mars 2021.

Allègement post vaccinal des mesures de protection dans les EHPAD et dans les USLD, ministère des Solidarités et de le Santé, 2 mars 2021.

« EHPAD : les recommandations pour un retour progressif à la vie sociale » Communiqué de presse, Brigitte Bourguignon, Ministre déléguée auprès du ministre des Solidarités et de la Santé, chargée de l’Autonomie, 12 mars 2021.

Annulation de l’article 1er du Décret n° 2020-384 du 1er avril 2020, Conseil d’État, 22 décembre 2021. 

COVID -19 et droits des usagers – ARS  

Retour à domicile après une hospitalisation – Conseils aux patients version au 3 mars 2021 

Allégement post vaccinal des mesures de protection dans les EHPAD et dans les USLD – Ministère des solidarités et de la santé – Mars 2021 

Recommandations pour les visites des proches en réanimation – Société de Réanimation de Langue Française, 1er avril 2021 

Recommandations pour les visites des proches en réanimation – Société de Réanimation de la Langue Française

Nouvelle étape vers un retour à la vie normale dans les EHPAD, les USLD, et les résidences autonomie, Ministère des Solidarités et de la Santé, Mai 2021

Comment assumer nos responsabilités alors qu’il y a urgence à agir, si ce n’est en affirmant ce à quoi nous sommes attachés de manière inconditionnelle ?